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一名肝癌患者背后的多方“救赎”

发布时间:2022年03月18日 【字号:

▼内容转载自《中国新闻周刊》微信公众号推文,作者刘焕


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今天是全国爱肝日
希望他们的故事让我们更好地了解
提高肝癌患者生存率需要各方的努力

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60岁的老吴是一名银行工作人员,他现在最开心的事,就是每天早上8点,换上一身职业装,开始一天的工作。

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在外人看来,他耐心、有礼貌,常常挂着微笑;很多人不知道的是,过去十年,他先后进了20多次医院,做手术、做放疗,经历了治疗复发再治疗再复发的漫长过程。

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老吴是一名肝癌患者。术后十年,如今是无瘤生存,可以正常的工作和社交?!罢饬饺昵榭龌顾悴淮?,每次检查化验指标基本都正常?!崩衔馑?。

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今年初发布的《原发性肝癌诊疗指南(2022年版)》提到,原发性肝癌仍是中国第4位常见恶性肿瘤及第2位肿瘤致死病因,每年新发病例和死亡病例均占全球的一半左右。由于肝癌的恶性程度比较高,大多生存时间有限,当前中国肝癌患者的五年生存率约为12.2%。

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一个平均存活率数字,代表的只是医学统计意义,但对于个体来说,只有0%和100%。 一次复查,医生开玩笑说老吴是“千万元大奖获得者”,他也觉得“幸运”,如果不是当初家人和医生的坚持,他可能已经放弃治疗,“这些年过来真是很不容易?!?/span>

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对肝癌患者来说,治病的过程,身体上的病痛折磨,心理上的绝望痛苦,甚至每一步跟医生的沟通、做出的选择,都如履薄冰。

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医生医病,也医心

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2012年,老吴在体检时发现肝右叶占位,经进一步检查,被确诊为肝癌。主治医生表示,早期肝癌可以手术切除。老吴很快接受了肝癌根治术。

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不幸的是,八个月后肝癌复发。结合老吴自身考虑,医生最终采用了以肝占位TACE(肝动脉化疗栓塞)、肺氩氦刀手术配合胸腺法新针、槐耳颗粒用药。

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这次手术后,老吴以为“能好个三年两年”??刹坏揭荒?,再次复发。此后2013-2019年期间,他每年都会“出问题”1-2次,肝氩氦刀、TACE、射频消融做了个遍,直到2019年接受10次放疗后,情况才慢慢好转。

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总是出问题那几年,老吴的心态一次比一次崩,尤其有一年经历两次复发。每次手术后不可避免的疼痛、乏力、肚子胀一系列身体不适,再加上疾病好似“没完没了”的打击,老吴很绝望。

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他跟女儿说不想治了,但又放不下家人。心情沉郁无法排解时,老吴跟医生的沟通就比较多。他加了好几个医生的微信,平时身体有不舒服就直接问,“给我讲解以后最起码心里不那么紧张了,我真是感觉医生不但医病,还得医心?!?/span>

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医学本质上是人学,医疗最重要的是“话疗”,尤其对于肝癌患者来说,他们需要长期生存,就要跟医院或医生长期打交道,好的沟通本身就是一种治疗。

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“就医过程中医生还是占主导,你一条一条耐心说清楚,绝大多数患者是非常相信你的,甚至是依赖?!惫闹问抢衔獾闹髦我缴?,也是郑州大学第一附属医院肝移植中心主任。

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郭文治

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他提到很多病人在就医过程中会反复询问、甚至不相信一个医生的诊断而去多方求证,老吴就拒绝过医生的治疗建议,一次拒绝使用索拉非尼,一次因经济原因拒绝了换肝。

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“这都是可以理解的,病人有选择权,医生要做的是包容,然后给出患者能接受的‘最优选择’。而且由于国家政策支持,现在很多药物像索拉非尼通过了一致性评价,药物可及性大大提高?!惫闹嗡?,这对于病人的后续治疗、定期复查,甚至带癌长期生存至关重要。

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十年来,由于家人的支持和医生不懈的“思想工作”,老吴坚持治疗,“实践证明也不错,我现在还在上班,每天工作也挺忙的?!崩衔庑ρ?。

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而在郭文治看来,“中国的医患关系没有不好,至少99.99%的患者对医生非常信任,把生命托付给医生,这是最真情、也最沉甸甸的感情,我们做医生的得对得起这份信任和托付?!?/span>

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互相成就的彼此

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跟老吴相比,徐余宝当初手术时就没那么多选择了。

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徐余宝在1998年查出肝硬化、脾脏肿大,因肝功能指标差,不能手术,只能先选择保肝治疗。两年后,肝上出现病灶,到2001年肿瘤已经长到8.6厘米。进展速度之快,医生也急了,当时介入治疗也让他的血小板值降至8000(正常值为10-30万),随时可能发生大范围的颅内出血而危及生命。治疗被立即叫停。

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徐余宝参加电视节目时分享患病经历

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“医生把情况都给我摊开了,我说我就相信他,反正不移植的话也是死路一条。我想着如果把握很小的话,医生也不敢开这个口?!毙煊啾υ诙?。

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事实证明,他赌“赢”了。徐余宝成为中山医院肝移植手术的第一人,也是上海肝癌病人接受肝移植后生存期最长的一位,已经21年?!耙浦埠靡院?,医生也对我比较钦佩的,他说没有你积极配合,我们也不能成功?!彼?。

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信任是构成和谐医患关系的底层逻辑,以往很多纠纷就是因为一些医务人员与患者沟通不及时、不充分,导致双方不信任增加引发的。

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康复后,徐余宝又回到中山医院,自发组织了互助肝友会,搭建起患者与医院、医生之间沟通的桥梁?!爸饕鲂睦硎璧?,比如有病人不理解医生的治疗方案,我们就会用自己的亲身经历来安慰他?!毙煊啾λ?。

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疫情前,徐余宝和绿叶志愿者团队成员进病房看望病友

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2015年,癌症康复-移植受者志愿者服务基地在中山医院肝外科病房成立,徐余宝和志愿者们得以转正,成为绿叶志愿者团队的成员,继续从院前就诊流程、术前术后心理安抚到联络医生做患教,沟通和谐医患关系,更让患者增加了就医治疗的信心。

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至今,快70岁的徐余宝仍乐此不疲,他总说,“中山医院把我们救活了,现在我们好了,帮助人家也是应该的?!?/span>

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延续希望,我们能做的还有很多

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生命的残忍就这样在患者身上展露无遗,即使他们选择接受事实并开始漫长的治疗,但依然需要一个精神支撑,医生就扮演了这个角色。

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在天津医科大学肿瘤医院肝胆肿瘤科科主任宋天强看来,作为医生,首先是要有足够的医学储备和专业技能,这是获得患者信任的基??;其次医生对自己专业的自信及跟病人交流过程中流露出的关切也很重要。

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他认为,医患矛盾中70%的纠纷是因为态度问题,30%可能是因技术能力或无法预计的一些意外导致。

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他以肝癌患者为例,所处分期及对应治疗方案是具有差异的,而肝癌又是一个涉及整个肝脏和全身机体的病变,涉及多学科的综合治疗。但往往患者不知道自己是哪个病期,单科室医生可能对其他治疗方式或学科进展不了解,“这就造成一个特有现象,即患者先找哪个科看就变成先用哪种方法治疗,而不是针对他这个病期的最佳方法?!?/span>

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这可能造成患者的治疗获益无法最大化,甚至可能引发医患之间的矛盾。

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宋天强

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另一方面,医生的每一个问诊细节,也在向患者传达医生的专业度和态度。陆军军医大学西南医院、西南大学附属公卫医院感染病教授王宇明讲了一个小故事。

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曾有一位慢乙肝患者,因工作和疫情耽搁,七个月后复查时已经是早期肝癌,病人怀疑出错又多次在外院复核检查,最终确诊。

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“作为内科感染和肝病专家,很多乙肝病人是从小到大、一家老少跟着我们看病,我们有责任做到早期发现、早期诊断、早期治疗及正确治疗?!蓖跤蠲魉?。由于中国肝癌患者中80%以上由慢乙肝转化而来,而目前仍有7000万病毒携带者,因此提高肝癌患者生存率,乙肝防治至关重要。

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为此,王宇明对待所有就诊患者,首次就诊要填一个调查表,主要询问病史及家族史,保存患者档案,以便以后进行针对性处理。他还把自己的微信开放给所有患者,建了五六十个患者群,随时为患者解疑答惑,同时设有专人随访,避免患者延误诊治。若不便来院的也可远程看诊,并帮助邮寄药物,以防患者断药耽误治疗。

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王宇明经常给助手说:“英文的‘病人(patient)’与‘耐心(patient)’一词二意,对那些不耐心的病人一定要耐心?!彼?,只有这样,治愈乙肝、防治肝癌才有希望。

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? 王宇明

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肝癌治疗是个复杂的工程,既需要医生精湛的医技,也需要患者的配合坚持,形成医患良好的互动与沟通来让治疗收益最大化。 老吴、徐余宝的故事也是肝癌患者群体的一个缩影,如今他们的故事仍在继续。

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老吴现在按照医嘱,规律复查,按时服用乙肝抗病毒药物,他最大的愿望是病情平稳下来,“没有变化,就是最好的结果”。

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受疫情影响,徐余宝和病友们不再进入病房为患者服务,但他的手机号码和一封“志愿者告病友书”张贴在医院门诊大厅,随时为有需要的患者提供帮助。

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对于医生们来说,也在尝试更多努力。宋天强在2011年就集合医院8个学科组建肝胆肿瘤MDT团队,为患者提供单一学科不能给到的最佳治疗组合;

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王宇明创新治疗方法,通过真实世界临床观察,已经成功为数千名乙肝患者实现临床治愈,从而大大降低肝炎、肝硬化、肝癌不断发展的三大风险;

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郭文治也因为不想放弃一位年轻肝癌患者,以医院名义申请慈善救助,如其所说:“我们正好掌握这些技术,他们正好需要这些治疗,我们碰到一块,然后共同努力?!?/span>

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当然,医患关系的粘合,总归离不开治疗手段的进步和药物的不断创新。乙肝、肝癌一直是危害人们健康的主要疾病,主要跟药物创新不足有关,如肝癌靶向药物尽管有多种,但并不是所有患者都适用,乙肝治疗药物也只能降低病人体内病毒载量而不能彻底清除,这些仍需要科研团队的努力。

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事实上,肝病治疗正在实现突破。

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据中国医药教育协会副理事长、重庆药友制药首席科学家雷皇书博士介绍,在乙肝治疗方面,中国正在进行多种小分子创新药研发和应用大量生物技术研发基因治疗创新药等,如药友制药正在研发治疗乙肝的siRNA基因药物和有望功能性治愈乙肝的小分子药物。

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肝癌治疗方面,药友制药正在研发下一代创新靶向药物,临床研究已取得初步结果,同时还联合英国医疗机构开展将人工智能用于基因测试研究,有望达到肝癌早筛效果,把肝癌患者的确诊期大幅度提前,早期介入治疗,有望延长患者生存期。

? 药友制药全球科创中心

“治疗肝癌靶向药物的伴随诊断制剂也是未来发展方向,这可以有效帮助医生根据每个肝癌患者筛选出其适用的靶向药,提高治疗效果?!崩谆适楸硎?,“清除乙肝,防治肝癌,我们能做的还有很多?!?/span>

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今天是全国爱肝日,也希望通过两个肝癌病人的故事和医生们的努力,让我们更好地了解,良好的医患关系对于乙肝和肝癌的治疗常常有积极的助推作用。

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而每个肝癌患者都有更好地活下去的期望,医生和社会各方也在把这种“期望”延长,他们的共同努力才使得消除乙肝、提高肝癌患者生存率成为可能。